biznisvesti.mk портал
Од денеска излегува од печат поштенска марка „Деца со ретки болести – Фенилкетонурија (Phenylketonuria (PKU)“. Поштенската марка е со номинална вредност од 36. 00 денари и со прво печатење од 6.
000 примероци. Ќе биде промовирана на светскиот ден на Фенилкетонурија – 28 Јуни.
Иницијативата е на претседателот на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид и вработена во Пошта на Северна Македонија Лолеска Гордана во соработка со Здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes – ПКУ Херои од Штип.
– За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија – децата, се вели во соопштението од Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.
„Деца со ретки болести – Фенилкетонурија (Phenylketonuria (PKU)“ е шеста поштенска марка.
Од Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид потсетуваат дека изминативе години Пошта на Северна Македонија активно се вклучува во кампањите за подигнување на јавна свест за ретките болести со издавањето на пет поштенски марки, кои се посветени на децата со ретки болести, на децата со Алпортов синдром, децата со Болеста на Гоше, децата со Булозна епидермолиза и децата со ихтоза.
– Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата, воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во РСМ, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија.
Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани, стои во соопштението.
мд/са/Фото: Здружение за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид .
Извор: МИА